Autora: Ana Muñoz

Si bien en el pasado algunos profesionales sugirieron explicaciones psicológicas o psicosomáticas para la encefalomielitis miálgica (EM) o síndrome de fatiga crónica (SFC), las investigaciones científicas han demostrado que tiene una base biológica que incluye alteraciones en el sistema inmunitario, el metabolismo energético, el sistema nervioso central y la función mitocondrial.

No obstante, al ser una enfermedad crónica y debilitante, no es raro que vaya acompañada de síntomas psicológicos que aparecen como consecuencia de la enfermedad.

¿Qué es la encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica?

Es una enfermedad crónica y debilitante que se caracteriza por una fatiga profunda que no se alivia con el descanso y que empeora con la actividad física o mental (conocida como malestar tras el esfuerzo). Además, presenta otros síntomas como alteraciones cognitivas, disfunción del sueño, dolor generalizado y problemas autonómicos e inmunológicos. Los síntomas principales son los siguientes:

  • Fatiga intensa y persistente (mínimo 6 meses) que no mejora con el descanso y no tiene una causa médica identificable.
  • Malestar tras el esfuerzo: un empeoramiento de los síntomas tras una actividad física o mental, que puede durar días o semanas.
  • Trastornos del sueño: insomnio, sueño no reparador o alteraciones en los ritmos circadianos.
  • Síntomas neurológicos y cognitivos: problemas de memoria, dificultad para concentrarse, hipersensibilidad a luces, sonidos o estímulos sensoriales.

Otros síntomas:

  • Dolor muscular y articular generalizado.
  • Problemas del sistema nervioso autónomo (intolerancia ortostática, mareos).
  • Alteraciones inmunológicas (mayor susceptibilidad a infecciones, inflamación).

Causas y teorías sobre su origen

Aún no se conoce la causa exacta de la EM/SFC, pero se han propuesto varias hipótesis:

1. Infecciones virales: se ha asociado con virus como el Epstein-Barr (EBV), Citomegalovirus (CMV), enterovirus y SARS-CoV-2 (COVID-19).

2. Disfunción inmunológica: se han detectado alteraciones en el sistema inmunitario, como inflamación crónica o activación anormal de células inmunitarias.

3. Alteraciones en el metabolismo energético: algunos estudios sugieren que las mitocondrias (las "baterías" de las células) no funcionan correctamente en pacientes con EM/SFC.

4. Disfunción del sistema nervioso central: puede haber problemas en la comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo, lo que afectaría a la regulación del sueño, el dolor y la fatiga.

5. Factores genéticos: se ha encontrado cierta predisposición genética en algunas familias.

6. Estrés físico o emocional severo: algunas personas desarrollan EM/SFC después de un evento estresante como un accidente, cirugía o trauma emocional.

Síntomas psicológicos asociados

Aunque estos síntomas no son la causa de la enfermedad, sino una consecuencia de ella, pueden agravarla, de modo que manejarlos correctamente, ya sea mediante una psicoterapia o con técnicas de autoayuda, puede servirte para gestionar mejor tu enfermedad..

1. Ansiedad

La ansiedad puede aparecer debido a la carga emocional y física del SFC. Muchas personas desarrollan ansiedad debido a la incertidumbre de su enfermedad, la falta de reconocimiento por parte de familiares o médicos o la imposibilidad de llevar una vida normal. También pueden tener miedo a empeorar tras un esfuerzo físico o mental, especialmente por el malestar tras el esfuerzo que sienten.

La ansiedad puede presentarse con síntomas como palpitaciones, sensación de inquietud, dificultad para relajarse o pensamientos recurrentes sobre el futuro.

2. Depresión

La fatiga extrema y la incapacidad para realizar actividades cotidianas pueden generar sentimientos de desesperanza. Muchas personas experimentan aislamiento social porque su nivel de energía no les permite mantener una vida social activa. Puede haber pérdida de interés en actividades que antes les resultaban placenteras, tristeza persistente o dificultad para encontrar motivación.

Hay que tener en cuenta que no se trata de una fatiga por depresión, sino de una enfermedad neurológica que puede tener un impacto importante en el estado de ánimo de estas personas.

2. Disfunción cognitiva

Uno de los síntomas más característicos de la EM/SFC es una disfunción cognitiva (llamada a veces “niebla mental”) de origen neurológico. Se cree que está relacionada con disfunciones en el sistema nervioso central y alteraciones en el flujo sanguíneo cerebral. Puede manifestarse con:

  • Dificultad para concentrarse: la persona puede olvidar información o perder el hilo de lo que está haciendo o diciendo.
  • Problemas de memoria a corto plazo: puede costar recordar palabras, nombres o información reciente.
  • Dificultad para procesar información: leer o seguir conversaciones largas puede ser agotador y confuso.
  • Problemas con la orientación temporal y espacial: algunas personas experimentan desorientación momentánea o dificultad para ubicarse en el tiempo.

3. Irritabilidad y cambios en el estado de ánimo

La fatiga constante puede hacer que la persona se sienta más irritable o frustrada.
La sensación de no poder controlar la enfermedad y la falta de comprensión de los demás pueden generar enfado y frustración. También es común que experimenten cambios emocionales rápidos, como pasar de la tristeza a la irritabilidad en poco tiempo como una reacción a la fatiga y a su impacto en la vida diaria.

4. Estrés emocional y psicológico

El SFC puede ser una enfermedad difícil de sobrellevar, lo que puede generar estrés emocional. Muchas personas tardan años en obtener un diagnóstico correcto y, cuando al fin son diagnosticadas, descubren que no hay una cura ni un tratamiento universalmente aceptado, lo que puede generar frustración. Por otra parte, la incapacidad para trabajar o participar en actividades normales puede ser emocionalmente agotadora.

¿Cómo pueden ayudarte las técnica psicológicas?

Incluso aunque no puedas curar tu enfermedad, hay muchas cosas que puedes hacer para mejorar tu calidad de vida y tu estado emocional, y para lidiar con los síntomas psicológicos que pueden aparecer como consecuencia del SFC.

1. Pacing o autogestión de la actividad

El pacing es una de las técnicas más útiles para las personas con encefalomielitis miálgica. Es una estrategia de autogestión de la actividad basada en respetar los límites del cuerpo. En lugar de forzar el rendimiento hasta el agotamiento, se busca hacer solo lo que el cuerpo puede tolerar sin desencadenar una recaída.

El síndrome de fatiga crónica se caracteriza por el malestar tras el esfuerzo, que es un empeoramiento de los síntomas tras un esfuerzo físico, mental o emocional. Este malestar puede aparecer horas o días después de la actividad. Puede durar días, semanas o incluso meses y no se trata de un cansancio común, sino de una disfunción en la producción de energía del cuerpo.

¿Cómo aplicar el pacing en la vida diaria?

1. Identificar el "límite de energía"

Cada persona con SFC tiene una cantidad limitada de energía disponible al día y superar ese límite hace que aparezca el malestar tras el esfuerzo. Por ejemplo, si un día puedes caminar 10 minutos antes de agotarte, tu límite es de 10 minutos.

Para identificarlo dicho límite, lleva un registro de actividades y síntomas para detectar qué actividades empeoran la fatiga. Esto te ayudará a identificar los "signos de advertencia", como sensación de agotamiento, mareo o confusión mental. El siguiente paso consiste en encontrar tu "zona segura", que es el nivel de actividad que puedes mantener sin empeorar.

2. Dividir las actividades en pequeños bloques

En lugar de hacer una tarea de golpe, divídela en partes más pequeñas con descansos entre ellas. Por ejemplo, si lavar los platos te agota, hazlo en dos o tres partes en distintos momentos del día. Es importante no esperar a estar agotado para descansar, ya que los descansos deben ser preventivos.

3. Priorizar tareas y eliminar lo innecesario

Como tu energía es limitada, deberás decidir en qué utilizarla. Haz una lista de tareas diarias y clasifícalas como esenciales u opcionales. Usa la regla del 50 %: si crees que puedes hacer algo durante 20 minutos, haz solo 10 y descansa. Alterna actividades físicas y mentales: no hagas dos tareas exigentes seguidas. Por ejemplo, si hoy tienes que cocinar, responder correos y limpiar, elige solo una tarea principal y distribuye el resto durante la semana.

4. Escuchar al cuerpo y ajustarse

El pacing no tiene por qué ser rígido, ya que tendrás días buenos y días malos. Si un día tienes más energía, no la gastes toda de golpe. Si tienes un mal día, descansa sin sentirte culpable, ya que esta enfermedad no es culpa tuya. Recuerda que hacer poco es mucho mejor que forzarte demasiado y acabar recayendo. Algunas personas usan un reloj o una app para programar descansos cada 10-15 minutos.

2. Otras técnicas que pueden ayudarte

Regulación del sueño: técnicas de relajacion, midfulness, suplementos dietéticos, evitar dormir demasiado durante el día.

Dieta antiinflamatoria. Algunos ajustes en tu dieta pueden ayudar a reducir la inflamación y mejorar el bienestar. Algunas personas con SFC tienen intolerancias alimentarias, así que es útil llevar un diario de alimentos y síntomas. Eliminar el azúcar, el alcohol, los ultraprocesdos y asegurarte de hacer una alimentación nutritiva puede servirte de ayuda.

Psicoterapia. Dado que el estrés puede empeorar los síntomas y que es posible que tu enfermedad te provoque síntomas psicológicos, la psicoterapia puede ayudarte a afrontarlos y a aprender a vivir mejor dentro de los límites que marca tu enfermedad.

La terapia de aceptación y compromiso (ACT) y el mindfulness son enfoques terapéuticos que se centran en la aceptación de la enfermedad y el manejo del estrés, y han mostrado beneficios en la reducción de la ansiedad y la mejora de la calidad de vida. Algunos estudios sugieren que la terapia basada en mindfulness puede ayudar a manejar el dolor y la fatiga crónica en general, aunque los datos específicos para la SFC aún son limitados. Su beneficio principal es que pueden mejorar el bienestar emocional, ayudar a gestionar la frustración y el aislamiento y reducir la ansiedad.

Artículos relacionados